紧迫性随着人口的老龄化、致癌行为的增加，以及环境的恶化，癌症患者的数量会显著增加。中国 2020 年因癌症导致死亡的人数达到了 300 万例，占全球死亡总数的 1/3。其中，因肺、肝、胃和食道这几个部位恶性肿瘤引发的死亡人数较多。针对癌症相关的研究基本上都集中在医学和科学领域，而治疗过程中病人的病痛体验，往往是容易被人们所忽略。从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态发生了什么变化选择死亡固然勇敢，而坚持与病魔做斗争需要更大的勇气。相比于疾病本身来说，疾痛才是给患者日常生活带来困扰的根源。阶段一发现疾病：癌症患者早期阶段身体并不会有什么明显不舒服的症状。出现症状时瞒着家人不做检查不治疗，直到后来身体再也瞒不住了。即便是这样，癌症确诊还是让大多数患者感到震惊。阶段二：紧接着患者就会陷入持续追问 “为什么” 的状态：为什么是我？为什么之前都没事，为什么别人抽烟喝酒也没事？这些问题如果无法解答，就会从确诊初期一直持续到后期的治疗过程中。其实产生这样的反应不难理解，毕竟谁都没办法在短时间里接受生活的剧变。阶段三找寻病因：归因解释除了个人行为归因，如把原因归结为常吃剩菜剩饭，引发了癌症，而更多的患者倾向于把病因从自己转向更大的家庭、地域和社会环境。如有患者解释，熬夜加上抽烟喝酒是自己得病的主要原因，但实际上这都是自己到处兼职打工，过度劳累导致的。这是自己对家庭责任的承担。若实在找不到家庭或社会的原因，有些患者就会把疾病的原因归结为这都是 “命”，是上天的安排或者自己的命不好。产生以上这种状态的原因，实际上是他们在找寻一个能够承载自己经历的解释容器。作用他们通过建构一个新的包含疾病和周围生活事件的解释容器，把自己的过去、现在和未来重新连接起来，才能更好地战胜癌症。在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难接受自己的身体发生了明显的变化。在手术后，他们全身会插满七八种管子，包括胃管、营养管、胸管、颈管和尿管等，这些管子需要不断地拔出、置入、清洗和通畅。手术会让患者身体暂时丧失了部分功能，甚至有些功能会发生永久改变。什么也做不了，所有的一切生存活动都得在床上进行。最可怕的是，让他们脱离了自己原有的社会关系网络。患者们需要面临身份危机和自我认同混乱带来的挑战。在家庭中，治疗过程让患者从一个照顾者转变为被照顾者，打破了家庭原有的秩序，彻底改变了患者在家庭里的位置。这种角色逆转让患者极度失落。病情随时复发的可能性和体力大幅度的衰退，这让大多数患者手术后基本上不能从事过去的工作。一旦把社会关系切断，也就意味着，人会感觉不到自己的存在感，产生自我迷失。这是最糟糕的感觉。手术彻底颠覆了个人对自己身体的感知。当迎来转机出院之后，患者如何重新适应家庭和社区生活面对未知的生活和护理工作，他们不仅需要建立和疾病长期共存的心态，还有可能面临新的冲击和断裂。饮食方面，正常人一日三餐，而患者术后需要每两个小时左右就进食一次，一天吃五六餐甚至更多。在睡眠方面，患者需要终身改变睡觉姿势，不能平卧，床头需至少抬高 30 度以上，避免胃液反流。出院后，仅仅是通过出院指导及回院复诊的方式来获得与疾病相关的信息，并不足以让他们应对康复的需求。感想从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。

倾听患者的故事、与他们互动更给我的人生带来极大的震撼和启发。2017 年，我跟随 “造口” 朋友们去参加病友联谊会，发现他们远比自己生活得精彩积极。疾病在带给人诸多苦难的同时，也让人更加珍惜生命的每一刻，于是人们在剩下的生命中抓住每一分每一秒尽情生活。在研究期间，我周围不少认识的亲友、同事、学生都经历了疾病事件，他们的经历更是深深地震撼我，让我看到生活中什么才是最重要的。我开始改变自己的生活方式，让周末真的成为陪伴孩子和家人的周末，也让外出看世界成为和工作同样重要的家庭年度安排。也真心地希望本书记录的癌症患者的故事能启发更多人的生活，不仅仅是患病的人，也包括那些并没有患病却遭遇人生困境的普通人。

作者花了 5 年时间在肿瘤医院进行田野调查，积累了大量的研究材料。她发现，相比于 “疾病” 本身来说，“疾痛” 才是给患者日常生活带来困扰的根源。两个词虽然只有一字之差，但却代表了两种截然不同的视角。本书的核心内容：一、从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态是什么样的？二、在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难？三、当迎来转机出院之后，患者又要如何适应家庭和社区生活？随着医疗技术的进步，癌症的治疗选择越来越多样化，治疗的效果也会越来越好。而现阶段，我们对癌症的了解主要集中在生理层面，忽略了对于病人来说，作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候，即使是提供心理关注，也是把心理问题当作疾病来治疗，而不是对患者，作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。死只是结果，怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义，是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说：疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。