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274千字 字数
2020-06-01 发行日期
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主编推荐语

本书为“特奥口述史”之一种，本卷文稿按照5座城市的纬度从高到低（哈尔滨-西安-武汉-温州-昆明）进行编排。

内容简介

每座城市内部，按照安养人士年龄从小到大排列，当安养人士出生年份一样时，则随机排列。围绕每位安养人士，有主访谈、次访谈、观察日记，个别的还添加了访谈手记。主访谈是对日常与安养人士一起生活的最主要长辈如父母、祖母所做的访谈。

访谈有两种，一种是对安养人士本人的访谈，一种是对安养人士的其他亲人或日常接触比较多的师长、朋友的访谈。观察日记是围绕安养人士某一天的主要生活内容所做的几个小时的观察记录。观察日记有的是表格式的，简洁清晰，有的是纯文字描述式的，信息更加丰富。

本卷尊重访谈员的意愿，未在格式上进行统一，愿让读者感受不同的表达风格。

目录

  • 版权信息
  • 总序一
  • 总序二
  • 总序三
  • 本卷主编的话
  • 儿子让我有成就感
  • 产前检查没发现问题
  • 发育比正常孩子慢
  • 在燎原学校，智力得到了进一步的开发
  • 天天去托养中心，挺高兴的
  • 有时候像小孩，有时候还挺成熟的
  • 家庭成员关系都比较融洽
  • 如果有特别合适的，他也应该有正常人的婚姻生活
  • 弟弟对他的关爱一点都不少
  • 他参加了三届世界特奥会
  • 智障青年俱乐部每周一次的聚会主要是唱歌跳舞，无忧无虑地唱跳
  • 参加特奥活动和残联工作以后，我的眼界、心理都有了明显变化，为孩子骄傲
  • 渴望未来有更好的社会保障体制
  • 他挺开心的，像个小孩——X先生大姨口述
  • X先生观察日记
  • 我得善待他
  • 怀孕、检查、生产全都正常
  • 三岁四岁时发现他和别的孩子不一样
  • 从小就一直在给他治疗
  • 爸爸也陪胡泽玩
  • 他上过小学，勉勉强强上了一学期
  • 他在树仁学校上了三年，然后大多数时间我上班带着他
  • 他在托养中心待了六年，2014年回来的
  • 那几年熬过来也挺不容易的！
  • 他现在写字，大家都说他写天书
  • 邻居孩子弹钢琴，他听见了就能弹出来
  • 2014年我成立了这个叫“腾飞智协”的活动中心
  • 穿衣服啥的都可以，但是比正常孩子晚
  • 胡泽挺好相处的
  • 他小时候净惹事来着
  • 他没有性需求，就像个孩子一样，不懂
  • 取报纸、买奶，这算今年两大惊喜
  • 特奥活动应该更接近这些孩子，应该更大众一些
  • 以后我们不在的时候，孩子们怎么办？
  • 这孩子跟人相处得好——蔡春玲口述
  • 胡泽观察日记
  • 他过得好就行
  • 他是大脑缺氧
  • 他上学到小学毕业呗，稀里糊涂毕的业。然后上了曙光学校
  • 他上过一年班，去工厂搞卫生
  • 他每天在家看电视。看着有什么活也干点……有时候听收音机
  • 平常和我在一起待着。他姐来了，跟他姐，他姐带着他
  • 糖尿病、这颈椎……现在他大脑缺氧，脑袋总疼、迷糊，然后脚麻
  • 主要是家长自己给他们组织的活动
  • 我们送他到那样〔一个养老〕的地方去，让他生活吧，还能怎么办？
  • 全力以赴吧，为了弟弟——苑洪斌姐姐口述
  • 我们家全靠我妈……就我们姐弟俩……我爸在哈尔滨第二工具厂工作到退休
  • 我以前领着他玩儿，他就笨笨的，玩儿的时候他跟不上
  • 他上完小学六年级就不上了
  • 也干不了什么呀，就在单位挂个名儿，我妈天天上班带着他
  • 和人相处还行
  • 我经常回来，有事就得回来，只要是一个电话就得回来
  • 政府能不能建立一个像养老院那种的机构，那样我们负担就轻一点
  • 苑洪斌本人口述
  • 苑洪斌观察日记
  • 访谈手记
  • 接受她、照顾她
  • 怀她、生她的时候，一切一切都没有异常
  • 她五岁多的时候，我才确信她智力有问题
  • 怪只怪自己知识太少，当时一点也不懂优生
  • 生二胎……我一直心大，一直觉得我们自身没有问题，不会生出不好的娃
  • 我对某企业阳光家园真挺感激的
  • 欺软怕硬，在她身上也有表现
  • 血缘亲情是割舍不了的，那是天然的，不是培养的
  • 我真是天天跟娃在一起！
  • 她性格温和，但是发起脾气来厉害得很，闹，谁都管不住
  • 她是四级残疾，最轻的
  • 这是我们自己的娃，我们有责任去接受她、照顾她
  • 我们相处起来并不难——Y女士老师口述（一）
  • 这些孩子终生都是消耗者——Y女士老师口述（二）
  • Y女士观察日记
  • 当妈的逃不了
  • 孩子生下来以后，大夫没说有什么不好的
  • 那些年我们没过过一天安稳日子，一直都是给他看病
  • 我最大的失误是太大包大揽了，一个人把孩子的事都揽了下来……
  • 办“心心幼儿园”和“拉拉手特殊教育中心”很有成就感，但也很辛苦
  • 1998年以后，黄潇一直在这种特殊孩子的康复班里
  • 和小时候对比，他发生了翻天覆地的变化
  • 他精神出问题，很大程度上是情绪受压抑
  • 他青春期，再加上我的婚姻发生了变化，家庭环境使他烦躁
  • 他对情况的隐瞒其实就是一种嫌弃
  • 如果社会的保障好一些，家庭的负担不那么重了，家庭就可能矛盾少一些，和谐一点
  • 离婚的时候，对我打击挺大的
  • 现在我完全过的是自己的日子，喜欢怎么过就怎么过
  • 我们姑娘从来没嫌弃过黄潇，也不怕人知道她有这样一个哥
  • 黄潇长期焦虑……这种孩子不知道怎么释放
  • 我在经历了一些事情之后喜欢静下心来“悟”，不断地反思
  • 融合教育也是文明教育，需要赶快普遍做起来
  • 对这些娃来说，陪伴就是价值——阳光家园朱老师口述
  • 我们的“家庭妈妈”对黄潇的支持和帮助确实挺大的——阳光家园赵老师口述
  • 黄潇观察日记
  • 访谈手记
  • 我尽量把人做好
  • 他一岁七八个月的时候，我正式走上了为他求医问药的路
  • 他的父亲因为承受不了这种压力，选择了逃避
  • 他脾气上来了闹腾得，把家里砸得乱七八糟地，还自残！
  • 〔他〕反正事可多可多
  • 我们家的人都对D非常好
  • 他长这么大，只在两个阳光家园里短暂待过
  • 他对什么都没兴趣，注意力不集中
  • 他能自理的是剪指甲、吃个饭，别的什么都不会
  • 他刻板，如果他记住一件事情，他就一直记着
  • 他什么都不给我搭手
  • 如果这个婚姻继续存续，他会变本加厉地打孩子，家里不会安宁
  • 我带D这么多年来，很辛苦，但我要感谢的人太多了！
  • 孩子已经这样了，我还是应该尽量地把人做好
  • 呼吁国家关注这种家庭的生存状态，关注家庭两代人的养老问题
  • 这些患者并不是那么可怕——陕西康复医院何医生口述
  • 他现在精神分裂……再加上生活不能自理吗？——陕西康复医院李医生口述
  • D先生观察日记
  • 他只是比别人慢一点
  • 得新生儿肺炎以后，反正就总是住院！
  • 管他什么代价……就算了，所有爱就会给他！
  • 他爸爸死了之后……他慢慢地读书啊，上学啊……就都差一点
  • 这三年来他的收获不少！
  • 从小就爱打篮球……他现在就是腿、眼睛、智力这三个方面……
  • 他不是什么都不懂，他只是比别人……就是在智力上呢，稍微慢一点
  • 妈妈要是哪天不在了，就真的照顾不了你了！
  • 我身体不好！但是为了他，我要拼命地做！
  • 我妈妈什么东西都惯着他，把他惯成这个样子的
  • 这是血缘关系啊！他……总还是念着他们家里的
  • 对智障人群更要关爱一点！
  • 我只要他现在过得好
  • 我想出去——蔡勇本人口述
  • 这里的同学相处得都还可以——阳光家园社工口述
  • 蔡勇观察日记
  • 访谈手记
  • 我们不会放弃
  • 刚出生的时候像鸡蛋一样白净可爱
  • 孩子是在公交车上摔坏了
  • 哪怕孩子呆头呆脑，也要把他养起来
  • 我们不是自己想多要些钱，是很想让孩子去做康复治疗
  • 孩子一般都是待在家里面
  • 有了周老师这样的人，真的好了很多
  • 只要小孩子有生命，我就不会把他放弃
  • 我们是引导者，最终要靠家长——Z君送教老师周晓理口述
  • Z君观察日记
  • 发现得太迟了
  • 家里的收入都是靠他爸爸一个人打工
  • 刚刚生出来才那么点大，就遭了罪
  • 我们也是想尽各种办法
  • 基本都是在家里，很少楼下去
  • 现在老二也会教老大一些东西
  • 现在国家和政府对特殊教育的孩子非常重视——瑞安市教育局义务教育科陈桂芬口述
  • 送医、送康复、送文化
  • 有爱心，送出去才有效果，孩子和家庭才能感受到温暖
  • 家长也被我们感动
  • 多把孩子带到外面去
  • 我对她康复有信心，想让她坚持下来——Y君送教老师孙月媚口述
  • 送教是瑞安市教育局陈桂芬老师给我安排的
  • 我从生活基本技能的各方面来教她
  • 她把我当作是最亲热的一个朋友
  • 我坚持下来的动力，就是想让Y君能站起来走路
  • Y君观察日记
  • 希望有人照顾他
  • 家里就靠我老公一个人打零工维持生计
  • 当时医生说过胎儿的状态不是太完美
  • 我还是要这个孩子，毕竟是身上掉下来的肉啊
  • 生活的压力、经济上的压力都比以前要大
  • 我希望他走在我前面
  • 他只会吃我们给他弄好的饭菜，其他就需要我们帮忙了
  • 他都是一个人玩
  • 这个小的养起来，也是为她哥哥着想，也是为我们自己打算
  • 送教老师也很辛苦
  • 希望有一个环境，能够让他活动、训练——H君送教老师周晓理口述
  • H君观察日记
  • 发生了就面对吧
  • 他到九个月时比别的孩子聪明，爹地妈咪都会说
  • 他一两岁了不会说话、不听指挥，我们就担心了
  • 就到处求医问药嘛……附近几个省市的大医院都看过了
  • 一岁半时在王家桥一个私人幼儿园上了一个月
  • 他五岁开始去开远小太阳早教中心接受早教训练，……2015年来昆明新萌学校了
  • 他需要跟同龄的孩子在一起，他会模仿嘛，进步就大
  • 他在大动作方面，就是运动方面还可以……动脑对他来说很吃力
  • 跟我在一起他什么指令都可以懂，跟别人在一起就要重复很多遍
  • 不去学校的时候，他的活动范围基本上就是在家里、小区里
  • 其实这个孩子谁带他他都愿意，主要是带他的人太少了
  • 有这种孩子，男人的压力可能比女人大
  • 担心以后我老了带不动了他怎么办，我死了他怎么办
  • 现在各种社会帮助活动是越来越好
  • 他心情好的时候还是很可爱的——YY任课老师口述
  • 他最近进步蛮大的——YY班主任口述
  • YY观察日记
  • 我老了以后，不知孩子何去何从
  • 我家有三个孩子
  • 发现胎儿脑袋有点大，羊水有些少，手脚有点短
  • 当时我连脑积水是什么东西都不知道！
  • 他小时候还有癫痫，一个星期发作一次两次
  • 不是自闭症，只是有些自闭症倾向
  • 我已经放弃了，我不想再治了
  • 他基本上没有自理能力，什么都不会
  • 特殊教育机构上了好几家
  • 训练之后，孩子有改变……要是说很大的改变，不会有多少，因为他的智力就在那里
  • P君不会交朋友，不会的
  • 他爱音乐和运动
  • 性格还是乖顺温和的
  • 他每天都是走熟悉的路线，陌生的路不会自己去的
  • 我心里都是煎熬的，有时太痛苦了，甚至想抱着孩子从楼上跳下去算了
  • 我和其他类似情况的家长一直都有联系
  • P君办了残疾证，没什么特别照顾
  • 他老了以后是我最担心的问题
  • 他还是温顺呢——P君护工口述
  • P君观察日记
  • 命运的最好礼物
  • 我们是一个困境家庭
  • 我和我丈夫是大学同学
  • 锦牵小时候，周围人都说长得像小老外
  • 锦牵一岁零九个月时被确诊为苯丙酮尿症
  • 如果做遗传筛查和新生儿筛查，就可以早发现早介入
  • 1999—2007年，他去过一些机构，没上过正常的学校
  • 他在广州慧灵度过了非常开心快乐的两年
  • 2010—2014这几年对他的心灵和精神都造成了很大的伤害
  • 锦牵跟爸爸更亲一点
  • 他性格很温顺，喜欢安静的地方
  • 他爸爸更溺爱孩子一些
  • 他有一点两性交往的需求
  • 我们是想过再要一个健康宝宝
  • 我其实对我妈很内疚
  • 命运安排给我们的最好礼物就是锦牵
  • 更多的帮助来自家庭和家族
  • 我和爸爸都不敢有事、不敢病、不敢死
  • 2015年慧灵落地昆明，我是法人
  • 现在我们昆明慧灵已经陷入一个困境，收不抵支了
  • 我们参加过特奥活动，也给了我很大的感触
  • 我能感受到前所未有的平静和幸福
  • 只要简单快乐，像现在这样就挺好的——吴锦牵父亲口述
  • 吴锦牵观察日记
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出版方

上海人民出版社

上海人民出版社，成立于1951年，全国著名综合出版社之一，主要出版哲学、社会科学、政治、法律、财经、管理、历史等学术专著和大众读物。