照护始终贯穿在人与人的关系之中，任何关系都离不开照护。照顾他人会让你获得同理心、你会因为被人需要而激发责任感，一个懂得照顾她人的人必定是个 “有人情味” 的人。但临床工作中，我们的工作量却被效率裹挟，在疲于奔命的状态下，关照自己都很难，还如何有耐心去关照患者，不是心里不清楚应该怎么做，而是有心无力，效率在抢救病人时确实有效，但对于照护我们需要的是时间和耐心，而这又是当今很多人最缺乏的东西。

据《柳叶刀・公共卫生》期刊报道，我国 60 岁以上老人患阿尔兹海默症（AD）人数高达近 1 千万。如果有天亲人认不出你，生活无法自理，或指责你偷盗 ta 的东西，指定你要谋害 ta，你该怎么办呢？作者凯博文是一名医生兼医学人类学家，同时也是一位 AD 患者的丈夫，他对妻子的照护长达十年。在漫长照护岁月中，他实现了烙有妻子人格的那个更完满的自己，也用深情的文字记录了一系列对医患关系、医疗活动和人类苦难的深刻思考。这本书，每个人，至少是每个医疗从业人员，都值得去读。一、好医生眼里首先是人，其次是疾病凯博文是医生，也是哈佛大学的教授。他的妻子 Joan 兼具中法两国优雅女性的气质，Joan 也是一位学者，是凯博文事业、家庭、生活的好帮手。无人料到，60 岁的 Joan 以失明为首发症状患上了 AD，诊断的过程低效冗长。当医生们讨论 Joan 的病情，他们把 Joan 称作是「fascinoma」，这是医学俚语 “有趣瘤”，意思是少见有趣的病例 —— 医生们觉得 Joan 的病例非常罕见有趣。我自己在医学院、医院 9 年了，「觉得 XX 病人很有趣」是很常见（却没有人情味）的现象。比起常见、没劲儿的病例，那些罕见的疑难杂症才能让医生快速分泌肾上腺素和多巴胺，一来是对学术的精神需求，二来是可以借此发表论文或在学术会议上发言汇报病例。医生的行为触怒了凯博文，他深深感受到患者和家属不被尊重。在医生眼中，Joan 不是有灵有肉的人，而是一种疾病、一个问题的载体。我在诊室中也常常告诫自己：“不能习以为常，不能麻木，要去想象患者背后的苦乐哀愁，去想象他们的人生叙事。” 但再善良的医生也不是圣人，麻木无可避免。二、现实没有为我们提供成为好医生的环境凯博文在书中写道，在医学院大家会把临床轮转的那几年（clinical years）戏称作愤世嫉俗的几年（cynical years），因为临床轮转的日子里，年轻医生的理想主义会被现实环境狠狠敲碎。医疗活动像工厂流水线作业，病人是传送带上等待被修理的机器，医生是机械化的劳工。书中记叙了两个事例。年轻医生 A 花了 45 分钟去询问患者病史，却被上级医生狠狠批评：“每个患者都花这么长时间，病永远都看不完。” 从此医生 A 也加入了机械化劳工的队伍，不再把与患者沟通当成是诊疗过程的重要环节。第二个事例是，年轻医生 B 一向对患者关爱有加，有次值夜班非常繁忙，她的一位患者因次日要接受手术而恐惧，她找到医生 B 却被无情的拒绝了，因为医生 B 还有很多患者需要照看。但很快 B 对自己的行为感到愧疚，繁重的临床工作，让 B 下班回家后失声痛哭 —— 她期望自己成为关怀患者的医生，却不知道自己是否能够挺过令人身心俱疲的住院医师培训。这是每一个医生都要面对的课题。我们期望自己拥有一双温柔的魔瞳，既能精准发现疾病，也能充满爱意地看见患者的情感 需求，我们期待把自己摆在与患者平等的位置，我们期待在照护患者的过程中升华自我。但是，医生对患者有太多共情，究竟好不好？有人说不好，对患者用情过深最终自己会被耗竭。也有人说应该设置边界，在工作人格和生活人格中切换，患者不应该走进医生的生活。这个课题或许永远都没有范式。三、所幸，凯博文实践了一种可照见人性光辉的模式凯博文记录了许多他这些年在临床工作和田野调查中的案例，还原了疾病背后一个个鲜活的生命。但你可能不知道，这样一位关切人类疾苦的医生兼教授，曾经也非常冷峻严厉，在家庭中也是失职的丈夫与父亲。直到他以一种「在场」（presence）的方式来照护罹患 AD 的妻子 Joan。凯博文说：“随着时间流逝，我对待生活的方式也开始变得更加柔软，更加温和，学会了去享受这种更加从容的生活节奏。而且，这种慢节奏的生活对我也起到了某些疗愈作用，我的血压降下来了，整体的健康水平也得到了很大的改善。现在我照顾着琼，如果她停下脚步，闻了闻街边的花香，那我也会这么做。我需要学会用她的方式观察并感受我们周围的世界，因为只有这样，在碰到那些她无法感知或体验的东西时，我才能够给她解释和描述。” 读这些细节的时候，我播放了《万物理论》的背景乐《The whirling ways of stars that pass》，看见在另一个平行世界，简・霍金如何悉心照护 “渐冻人” 科学家霍金。这种亲密关系里的照护，除了照料躯体，还有设身处地地满足对方的精神需求。Joan 热爱中国文化、热爱艺术。凯博文曾带 Joan 回到中国，那里有他们共同的好友和记忆；他也不远千里带 Joan 去看他们喜欢的歌剧，即使 Joan 的失礼行为让现场观众不满，但凯博文感受到 Joan 因为艺术而开心，这一切都值得。遗憾的是，社会并没有给残障人士更多宽容。直到 1970 年代，英国都没有设置残疾人通道和设施，简・霍金为了能让霍金欣赏戏剧，费了不少周章和政府反映；Joan 在剧院曾被其他观众指责 “痴呆人就不该来剧院”… 这难道不是给我们一记提醒吗？如果你遇见反应慢几拍的孩子，ta 可能是自闭症患儿；如果看见不合时宜的行为，ta 可能是 AD 患者。我们作为幸运的健康人，难道不应该多一些耐心么？四、照护是将社会黏合在一起的胶水照护与被照护是我们每个人时时扮演的角色，也是自我成长历程中最重要的组成部分。照护别人的同时也意味着自我照护，它使人具有更多的人性光辉。照护不只是医生与患者，父母子女之间，它就发生在生活里非常琐碎的时刻。如，对地铁口卖花的大姐说 “谢谢你的花让我一天都明朗了”，如为街头唱戏求生的老妪给予绵薄赞赏，如平等地和儿童打招呼而不是居高临下…… 如果说现代社会让人类原子化，那么照护（caregiving）可以将人类社会中每一个微粒连接成网。人情的温暖，人性的「在场」是生而为人的意义。多年来我的信仰一直是特鲁多医生的墓志铭「偶尔治愈，常常帮助，总是安慰」，照护是医学的核心，生活就是与人同在。

照护到底难在哪里因为爱才选择照护亲人，靠着意志力独自支撑，身体和精神，金钱和希望，爱和意志，都会逐渐耗尽。改变原有生活方式长期照护，无望和无力感扑面而来，像是一条没有出口的黑暗隧道。照护为什么这么难医疗制度化医疗服务成了一种产品，医生生产，患者消费。提高效率，抛弃最能代表人的要素，比如本能、情感、道德等等。为了提高效率，人们用简化甚至过分简化的方式解释人类行为。四大悖论照护变得边缘化医生→瞧不起照护环节教育不重视照护，削弱了学生的照护能力医疗体制改革和技术革命本该为患者提供更好的照护，实际上却削弱了照护。要用相反的思维模式，来纠正越来越冰冷无情的西方现代医学。启发对照护者来说，重要的不是每件事都做到最好，而是要让自己有能力始终保持在场。照护是一种无形的胶水，能够对抗分裂与破坏，让整个社会团结在一起。世界上只有一种英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。在越来越理性，越来越注重效率的现代世界里，照护让我们回归人性的常识。