紧迫性随着人口的老龄化、致癌行为的增加，以及环境的恶化，癌症患者的数量会显著增加。中国 2020 年因癌症导致死亡的人数达到了 300 万例，占全球死亡总数的 1/3。其中，因肺、肝、胃和食道这几个部位恶性肿瘤引发的死亡人数较多。针对癌症相关的研究基本上都集中在医学和科学领域，而治疗过程中病人的病痛体验，往往是容易被人们所忽略。从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态发生了什么变化选择死亡固然勇敢，而坚持与病魔做斗争需要更大的勇气。相比于疾病本身来说，疾痛才是给患者日常生活带来困扰的根源。阶段一发现疾病：癌症患者早期阶段身体并不会有什么明显不舒服的症状。出现症状时瞒着家人不做检查不治疗，直到后来身体再也瞒不住了。即便是这样，癌症确诊还是让大多数患者感到震惊。阶段二：紧接着患者就会陷入持续追问 “为什么” 的状态：为什么是我？为什么之前都没事，为什么别人抽烟喝酒也没事？这些问题如果无法解答，就会从确诊初期一直持续到后期的治疗过程中。其实产生这样的反应不难理解，毕竟谁都没办法在短时间里接受生活的剧变。阶段三找寻病因：归因解释除了个人行为归因，如把原因归结为常吃剩菜剩饭，引发了癌症，而更多的患者倾向于把病因从自己转向更大的家庭、地域和社会环境。如有患者解释，熬夜加上抽烟喝酒是自己得病的主要原因，但实际上这都是自己到处兼职打工，过度劳累导致的。这是自己对家庭责任的承担。若实在找不到家庭或社会的原因，有些患者就会把疾病的原因归结为这都是 “命”，是上天的安排或者自己的命不好。产生以上这种状态的原因，实际上是他们在找寻一个能够承载自己经历的解释容器。作用他们通过建构一个新的包含疾病和周围生活事件的解释容器，把自己的过去、现在和未来重新连接起来，才能更好地战胜癌症。在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难接受自己的身体发生了明显的变化。在手术后，他们全身会插满七八种管子，包括胃管、营养管、胸管、颈管和尿管等，这些管子需要不断地拔出、置入、清洗和通畅。手术会让患者身体暂时丧失了部分功能，甚至有些功能会发生永久改变。什么也做不了，所有的一切生存活动都得在床上进行。最可怕的是，让他们脱离了自己原有的社会关系网络。患者们需要面临身份危机和自我认同混乱带来的挑战。在家庭中，治疗过程让患者从一个照顾者转变为被照顾者，打破了家庭原有的秩序，彻底改变了患者在家庭里的位置。这种角色逆转让患者极度失落。病情随时复发的可能性和体力大幅度的衰退，这让大多数患者手术后基本上不能从事过去的工作。一旦把社会关系切断，也就意味着，人会感觉不到自己的存在感，产生自我迷失。这是最糟糕的感觉。手术彻底颠覆了个人对自己身体的感知。当迎来转机出院之后，患者如何重新适应家庭和社区生活面对未知的生活和护理工作，他们不仅需要建立和疾病长期共存的心态，还有可能面临新的冲击和断裂。饮食方面，正常人一日三餐，而患者术后需要每两个小时左右就进食一次，一天吃五六餐甚至更多。在睡眠方面，患者需要终身改变睡觉姿势，不能平卧，床头需至少抬高 30 度以上，避免胃液反流。出院后，仅仅是通过出院指导及回院复诊的方式来获得与疾病相关的信息，并不足以让他们应对康复的需求。感想从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。

倾听患者的故事、与他们互动更给我的人生带来极大的震撼和启发。2017 年，我跟随 “造口” 朋友们去参加病友联谊会，发现他们远比自己生活得精彩积极。疾病在带给人诸多苦难的同时，也让人更加珍惜生命的每一刻，于是人们在剩下的生命中抓住每一分每一秒尽情生活。在研究期间，我周围不少认识的亲友、同事、学生都经历了疾病事件，他们的经历更是深深地震撼我，让我看到生活中什么才是最重要的。我开始改变自己的生活方式，让周末真的成为陪伴孩子和家人的周末，也让外出看世界成为和工作同样重要的家庭年度安排。也真心地希望本书记录的癌症患者的故事能启发更多人的生活，不仅仅是患病的人，也包括那些并没有患病却遭遇人生困境的普通人。

作者花了 5 年时间在肿瘤医院进行田野调查，积累了大量的研究材料。她发现，相比于 “疾病” 本身来说，“疾痛” 才是给患者日常生活带来困扰的根源。两个词虽然只有一字之差，但却代表了两种截然不同的视角。本书的核心内容：一、从身体不适到确诊癌症，患者的心理状态是什么样的？二、在接受治疗的过程中，患者会经历哪些困难？三、当迎来转机出院之后，患者又要如何适应家庭和社区生活？随着医疗技术的进步，癌症的治疗选择越来越多样化，治疗的效果也会越来越好。而现阶段，我们对癌症的了解主要集中在生理层面，忽略了对于病人来说，作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候，即使是提供心理关注，也是把心理问题当作疾病来治疗，而不是对患者，作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。死只是结果，怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义，是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说：疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。

这是一本基于田野调查（也就是现场调查）的关于癌症（食管癌为主）患者和家属的追踪和访谈报告。主要内容大家可移步听书区，全部内容可直接翻阅电子书。作为一个患者家属，我来补充一些我曾经记录（文字记录或回忆）下来的田野信息。2019 年 3 月，母亲在与我电话聊天的过程中，无意中说起：父亲吃饭的时候经常出现哽咽的感觉。挂断电话后上网查阅资料，食管癌一词映入眼帘，阴云密布。多次催促父亲，让他先去本地医院做个检查。父亲以自己吃饭快为由推脱再三，把检查的时间推迟了几个月。后来终于自觉吞咽更加困难，入院检查，结果可想而知。2019 年 9 月，在当地医生的推荐下，去 A 市某医院做进一步检查。检查（胃镜，B 超，CT，心电，验血），等待，确诊。坏消息是：食管癌中晚期。好消息是：还有手术机会。2019 年 10 月，转至 B 市某专科医院，住院，手术，恢复，化疗，复查，联合生化疗。至今，一年半有余。一、确诊对于食管癌患者来说，如果没有定期的体检习惯，出现症状即意味着病情已进展到中晚期，这也是食管癌死亡率如此之高的主要原因。父亲性格的执拗以及对自己健康的自信，延误了确诊的时间，一定程度上可能也影响了治疗带来的效果。很多人在面对自己身体出现状况的时候，会有讳疾忌医且觉得不就医也可能大事化小，小事化了的侥幸心理。对于健康来说，永远都不要掉以轻心和听之任之。预防，永远是最有效的治疗。再不济，也要做到早发现早治疗。二、治疗癌症治疗，包括食管癌的治疗手段，虽然在现代医学的进步中不断变革，但细数下来，也不过手术，化疗，放疗，生物治疗，靶向治疗这五种。而且通常情况下，是几种治疗手段的联合治疗或者依据病情进展循序渐进治疗。在我的印象中，没有采用单一治疗手段的病例。就像我父亲的主治医生说的：随着病情的不断进展，可能所有的治疗手段都会接触到。我在前面的内容中提到过有手术机会，这是一个好消息。确实是这样的，在现阶段的食管癌治疗中，手术仍然是常规的，最有可能完整切除癌变器官的一线治疗手段。能不能手术，在一定程度上也可以作为病情严重程度的指标之一。对于那些无法直接进行手术的，化疗也好，放疗也好，也会将能做手术作为目标之一，尽可能的通过放化疗缩小癌变部位大小，直至能够进行手术。手术是一场大型的多科室，多人员的集体协作活动，可以说手术就是一场现代医疗系统与癌症较量的搏击战，其中的任何一个环节出现问题，手术的结果都有可能受到影响。既然是协作活动，就必然涉及到手术前，手术中，手术后这三个阶段。如果手术的操作过程，也就是手术中是单个空间中医生和癌症的博弈，那么手术前和手术后就是这场博弈能否取得胜利的筹码所在。1. 手术前很多食管癌男性患者都有抽烟饮酒的习惯。从确诊到手术，主治医生经常提到的一件事情就是：现在还抽烟喝酒吗？戒了多长时间了？如果患者的回答是还没戒，医生就会斥责患者：是打算动手术还是继续抽烟喝酒？言外之意其实就是要活还是要死，因为手术涉及到开胸，而开胸一定程度上就会影响心肺功能。抽烟引起的肺部感染是患者和医生都无法承受的。因为一旦感染，对于患者来说，在很大程度上就意味着死亡。而对于医生，几个甚至十几个小时的手术努力就会功亏一篑。即使他们见惯了生死，但也会引发情绪反应甚至心理创伤。绝大多数病人，包括我的父亲，在面对抽烟和生存的节骨眼上，毫不迟疑的一定选择后者。而且这个戒烟的理由见效极快，甚至没有半点戒烟后综合征。很多几十年的老烟民借着手术的机会把烟给戒了，可以说是祸兮福之所倚。除了戒烟戒酒，常规的手术前的各项检查，一项都不能少，包括心肺功能，过敏反应，基础疾病等等，其中的任何一项不达标，手术就没有办法进行。此外，所在科室的护士还会针对患者在手术后可能出现的问题进行术前培训。对于食管癌患者来说，学会如何在术后咳嗽，恢复心肺功能是最主要的任务，更是术后恢复快慢的关键所在。肿瘤专科医院和综合性医院的属性对于患者看待疾病的态度非常不同。每个进入肿瘤专科医院的患者都或多或少的清楚自己病情的严重程度，医生和护士虽然在面诊和治疗的过程中会注意用词，但用不了多长时间，大家其实也都心知肚明，家属也不太可能欺瞒病人的病情。所有人都在做的一件事情就只有不轻易说出 “癌” 这个字。好像不说出来，病情就会稍微减轻一些。当然了，术前还有两件经常会做的事情就是：面谈和签字。面谈的内容包括手术的时间，手术的流程，手术的风险，手术的费用等等。签字则是让面谈的内容更具法律效益，权责分明。2. 手术中各项检查指标合格，肠胃清理完毕，一切准备就绪。在家属的陪伴下由麻醉师用床将患者推至手术室，家属再次签字确认，家属离开手术室。等待。手术结束，医生简单告知手术过程顺利。由麻醉师将患者送回到监护室。3. 手术后如果术前，术中是对医生的考验。那么接下来的术后恢复就是对患者生存意志和医院护理水平的考验。对于没有经历过手术的人来说，我们很难想象手术带给患者的生理和心理的伤害。通常监护室每天只给家属十分钟左右的探视时间，而且每次只能进去一位家属。我相信每一个探视的家属在面对浑身上下插满管子，而且面容憔悴，备受病痛折磨的亲人时，没有人不心痛无比，欲哭无泪的。然而理智会提醒你，泪水只能在眼眶打转，不能落下。看到监护室的患者浑身插满管子，家属可能会思考自己在面对生死和尊严时，会觉得哪一个更重要。但对于患者来说，活下去是他们唯一的选择，这对于生理和心理同样是一个考验。后来出院以后父亲告诉我，监护室里的日子是他这辈子最难熬的几天。手术带来的疼痛和心肺功能急需恢复的矛盾，让他只能忍痛，不停尝试咳嗽。由于食管癌手术的特殊性，患者在手术后不能躺在床上，而只能靠坐在床上，动不能动，躺不能躺。监护室里最初的几天，手术带来的疼痛让人根本无法入睡，更何况有些患者病情更加严重，整夜整夜地喊叫，让所有人都倍感身心俱惫。对于扛过了最初几天，身体日渐恢复的患者来说，最好的消息就是身上的管子越来越少，离回普通病房的日子越来越近。所有的食管癌患者术后最明显的变化就是，体重骤然下降，营养只能通过营养液进行补充。接下来，按照经验，医生会告知患者可以尝试性喝水。喝水如果没事儿，意味着术中切口的恢复良好。再然后是流食，鸡蛋羹，牛奶，豆浆，果汁等等。适应了就是之后，可以在流食中加入一些沫状食物，比如肉沫，菜叶等等。等到所有伤口愈合，身上的管子接连拆除，出院回家的日子也就不远了。三、化疗术后恢复良好，办理出院回家，继续营养补充，这一切都只是为了接下来的化疗。化疗，巩固手术治疗的第二道防线，化学疗法的简称。杀敌一千，自损八百。六个周期的化疗，每个周期间隔 21 天。恶心，呕吐，疼痛，无食欲，掉头发，绵软无力。扛过去又是一场胜利。四、复查六个周期的化疗结束，接下来就是每月一次，进而三月一次的常规复查。复查是为了早发现，早治疗，跟体检的性质一样，但一个是在病前，一个是在病后。父亲是在第三次复查中发现了局部转移，医生建议化疗联合生物治疗。四次化疗联合生物治疗结束，复查结果不错，局部转移缩小。至今，2021 年 4 月。五、一些琐碎的感悟生命是自己的，讳疾忌医是不可取的。定期体检，多多锻炼。前者可以预防，后者至少可以帮助你以强壮的身体迎接手术挑战。癌症的降临是有原因的，但原因没那么重要。适当的归因有助于对自己生活的确定性，但过度反而会打乱这种确定性。给自己和家人买份商业保险，大病的那种。父亲在得病前阴差阳错地购买了一份重疾险，省了十几万块钱。好好挣钱，好好生活，好好爱身边值得去爱的每一个人。以上。

随着医疗技术的进步，癌症的治疗选择越来越多样化，治疗的效果也会越来越好。而现阶段，我们对癌症的了解主要集中在生理层面，忽略了对于病人来说，作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候，即使是提供心理关注，也是把心理问题当作疾病来治疗，而不是对患者，作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲，癌症之痛，最大的痛，是我们对这个疾病的忽视和误解。死只是结果，怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义，是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说：疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。

疾病和死亡不是患者真的敌人，真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。

作为一个已经工作十年的外科医生，这本书给我一个平常容易忽视的关注视角。补上原来学校医学教育中缺失的一课。作者细致的描写不同病患在患食管癌的不同时期的不同表现，以及病患家属对于患者知情权的纠结和对病患照顾过程中的各种困难。有些平常会遇到的，但是没有深入思考过，有些是平常完全忽视的，特别是患者出院后的生活改变以及如何融入原来的社会关系所遇到的困难。这是平常没有考虑到的。很感谢作者能客观的反映中国临床一线工作者的诸多无奈。希望在未来的临床工作中能全面的考虑患者各方面的需求，以期为病患及其家属提供更好的医疗服务。

如题

《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》的作者涂炯，英国剑桥大学社会学博士，现任中山大学社会学与人类学副教授，长期从事健康与疾病的社会学研究。 作者花了 5 年时间在肿瘤医院进行田野调查，积累了大量的研究材料。她发现，相比于 “疾病” 本身来说，“疾痛” 才是给患者日常生活带来困扰的根源。两个词虽然只有一字之差，但却代表了两种截然不同的视角。死亡只是结果，怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义，是一个重要的现实课题。随着医疗技术的发展，癌症已被归为一种慢性疾病，患癌的经历则是个体长期经历的慢性病历程。本书基于作者过去五年在一所肿瘤医院的田野调查，探究癌症患者的疾痛体验，看癌症的出现给个体带来的影响，以及患者对此的理解与应对。从身体不适到确诊癌症的这个过程，对大多数患者来说都很突然。患者面对突如其来的癌症，会不断追问为什么。接下来，尽管治疗方案包括手术、化疗和放疗等方式，但是手术仍然是目前主要的治疗方案。令人难受的是，手术后各种外接器具紧贴着患者的身体，他们感到疼痛却躺在床上无法动弹，因为需要时刻注意到不要牵扯到管子，同时还要避免产生各种手术并发症，比如吻合口瘘、肺部感染，或者是伤口愈合差等。一旦确诊癌症，患者就从对家庭做出贡献的活跃劳动者变成了完全依赖家庭的人。照顾者和被照顾者这两者关系的瞬时转换打破了患者家庭原有的秩序，彻底改变了患者在家庭里的位置。如果说确诊和手术，患者在医院的生活是身体在打仗，那么能够出院回家，进入第三阶段似乎预示着这场抗癌战争的胜利。回家意味着恢复过去的生活，这是患者最大的希望。但是对于患者和家庭照护者来说，他们即将面临的巨大考验体现在从一个医疗资源集中，有专业人员指导的环境，进入了一个没有任何指导的境地。面对未知的生活和护理工作，他们不仅需要建立和疾病长期共存的心态，还有可能面临新的冲击和断裂。在此阶段患者要经历一个长期的 “带病生存” 的过程。因此，光是应对疾病这一件事就可能会占据患者往后所有的时间和心思。“与疾病做斗争” 和 “与疾病共处” 不同。对于前者，患者把疾病当作外来入侵者，是必须与之战斗的敌人，在此过程中，他们希望重获他们过去的身份并恢复丢失的自我。而对于后者，患者终于把他们身体的新现实融入他们的生活以及自我意识中，他们要试图让自己的身体维持功能，在病中尽量维持一个 “正常人” 的生活。正如这本书中提到：“癌症划出一道边界。它把生活分割成‘以前’和‘之后’，而且这一分割从此体现到个人生命故事每一个面的重写上。” 还有学者给长期抗争癌症的历程打了一个微妙的比方。她说：很多人有两个王国，一个是健康的王国，另一个是生病的王国。人的一生实际上是在这两个王国之间旅行，而患癌症的病人就像处在两个王国之间的缓和地带，他们不是使用一个国家或另一个国家的护照，而是停留在永久的签证状态。他们的签证需要定期更新，并且随时还会面临被驱逐的危险。他们遭受的苦难，不仅仅是疾病本身，还会面临一系列社会性力量造成的自我丧失感。

个体的疾痛体验往往与大的政策支持、体制安排密切相关，这也是患者叙事中更大诉求的原因。而当个人把自己的问题置于一个大的体制背景中时，患者的自我责备感和责任感会得到减轻。将自己嵌入一个更广大的场景中或许是一个人病后最有力的恢复人格的方式，同时病痛的人不再是一个被痛苦隔绝的人，而是被拉进超越个人的意义之源和分享这些意义的人类共同体中

第一次对癌症的病痛有了清晰的认知，癌症患者在我国有着庞大的群体，希望对他们给予更多的关爱。