一提癌症，就会和人生终点站联想，惊慌失措，毫无主张，好似天塌下来，谈癌色变，打破了正常生活规律，走上了漫长的治理疗程。 我不知道一个人知道自己命不久矣该有多绝望，躺在医院里，每天在倒计时。所以这本书看的很沉重，也是由衷地敬佩这位作者的坚韧。得了绝症的很多病人的生活最后只有三个字可以形容：疼、穷、死！在人生的这个关键阶段，是因穷放弃治疗，默默回家等死，还是要卖房卖车全力以赴，还是靠之前的预见提前购置商业保险为自己的生命保驾护航。但是我总感觉现在的癌症患者比以前多得多，不知道是不是吃太多添加剂的缘故。奶茶都能把人的血给喝成粉红色，这也太可怕了。不管你有没有信仰，都应该有一种方便方法，当你人生当中遇到了最大的困难的时候，知道怎么样去面对。以前英国首相丘吉尔也说过：一个人在人生当中遇到最大的困难的时候，如果我们能战胜困难，这是一种胜利；如果困难战胜了我们，这是我们的一种耻辱。修行人也是这样，有些修行人在生活当中遇到痛苦的时候，他完全是利用修法来解决。世间的人，每天都忙着挣钱、忙着竞争、忙着逐梦，这些在短暂的人生面前，感觉像彩虹一样非常美丽，但实际上你真正去寻找的时候，不但得不到它的结果，反而非常痛苦。所以，活着的时候不能只想一些身外之物，那样走的时候才会坦然，也没有什么放不下。

作者蔡磊，41 岁人生事业巅峰期，罹患不治之症渐冻症，4 年来坚持抗争，很感人的心路历程和不屈不挠的抗争经历。关于作者的故事早有听闻，也看过很多视频访谈，可这本书还是值得一读，全书真情流露，读后感动，敬佩。其实从人的本性，我是不愿去面对 “悲惨” 和不幸，我这个年龄经历了很多的生离死别，见过亲人拿到癌症晚期诊断的不甘和不愿。根据现代医学统计，除去意外事故原因的死亡，人们大概率是两种死亡，“好死” 就是心血管病一下子就过去了，另外大概率（30%）就是癌症等不治之症，现在想来还是 “上天” 的仁慈，因为癌症一般只有最后 1-2 个月才出现明显症状，” 上天 “是让你，好好安排后事，但大多数人都是不甘愿的去求医问药抗争，我会经常问自己，如果是我接到” 死亡判决 “，是否能从容接受？而作者更是要面对多年逐渐的不可逆的失能，想起来都痛感命运的残酷，看到书中记载，病友如果得知是癌症引发的症状不是渐冻症，还庆幸庆祝，作者经历过父亲癌症晚期全家身心的折磨，也想到和夫人离婚，而夫人决定做坚强的” 后盾 “，篇篇记载，如设身处地，都让人泪目感伤，人有旦夕祸福，珍重惜福，也祝愿作者能早现转机。

We must accept finite disappointment, but we must never lose infinite hope. (Martin Luther King, Jr.) 什么是英雄主义？这就是英雄主义！从 “拼命三郎” 到 “孙悟空”，历经 “堂吉柯德” 与 “西西弗斯”，知其不可为而为之，用 “最后一颗子弹” 探索 “万分之一”，乃至于创造分子 “一”，哪有什么不可能？不过是永不言弃。想起了中国医生中的张竟予院长，命运阻挡不了无畏。生命需要多大的心力与毅力？才能创造多大的奇迹与神迹？这既是问句，又是陈述句。

向死而生 —— 万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。生命属于我们只有一次，蔡磊却是一个伟大的追光之人。面对生命之花的凋敝，每一个绝望的背后都有希望在闪光。相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

随着年龄的增长，随着见过的人，经过的事儿越来越多，很难被感动了，也很难落泪。这本书做到了，在这里，你看到的不是一个病人，而是光与希望。你可以想象吗？一个人中龙凤，因为一场病，落败到连吃饭、穿衣都得被人照顾。你可以想象吗？这样一个体面的人，如何给自己活下来的勇气。而他不仅做到了，他还要去帮助那些跟自己一样的人。不管外界如何谩骂他，如何诋毁他，也不管员工看不到希望离开他，他什么也不说，只是利用有限的生命，不停的做。他说：哪怕在药物出来的黎明之前，我倒下了，在 "加速自己病情" 和 "推动药物研发之间"，我也愿意赌一把。他说，他喜欢孙悟空，而现在孙悟空的子弹打光了，他还有最后一颗子弹，那就是自己的身体，他选择捐赠遗体，让医学多一个样本研究。他说：纵使不敌，也绝不屈服。他做到了，比我们这些健康人，做得更好。肉体是肉体，灵魂是灵魂，虽然渐冻症冰住了他的身体，却无法冰冻他的热情。就像书里那句话：最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。蔡磊，他做到了，他这一生无悔无憾！

人的坚强和脆弱都超乎自己的想象。我会对着媒体、对着合作伙伴坚定地描绘渐冻症攻克的蓝图，也会在病友完成遗体捐献后，一个人躲进房间泪流满面。说实话，我担心过把自己生病后窘迫难堪的经历讲出来，因为那样会显得我狼狈无助、有失体面，尤其是透露自己身体不断下滑的境况，可能更没有人敢跟我合作了。但没关系，只要能蔡磊的故事非常值得大家讀一遍，多让一个人了解并关注到罕见病群体，多一次可能的研发资源投入，我们广大病友得救的希望就会增加一分。

可能经历过人，才会更加的感同身受。在被死亡追击下的人，最大的希望莫过于还有医治的可能。而渐冻症这个被告知无药可治，没有任何方式能够进行治疗，一旦确诊，就宣判了死亡，你对人的心态和信念是一个巨大的打击。蔡磊先生正在身体力行的用自己的行动来为渐冻症药物研发进行努力，而他的故事值得每个人学习。

这是一本感人至深的书，我几乎是流泪读完的。书中记录了一群渐冻症患者奋力与命运交战的抗争之路！当绝症的死亡判决来临时，他们没有惧怕，没有放弃，而是选择了向死而生，奋力拼搏！而本书的作者蔡磊先生 —— 他曾经是电商巨头京东集团副总裁，得知自己被确诊为 “渐冻症” 后，在病痛的折磨中，却全身心地投入到了渐冻症治疗和研究中。面对没有希望的疾病，蔡磊先生没有选择放弃，而是选择了奋斗，向死而生，决战渐冻！他利用自己的影响力和资源，搭建数据库，投入科研团队，推动药物研发和临床试验。蔡磊先生甚至宣誓 “打光最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。不仅如此，他还发起了渐冻症患者遗体捐献公益事业…… 他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人。也许 “渐冻症” 最终将夺去蔡磊先生肉体的生命，但他和疾病抗争的精神会有一代又一代人传承下去！相信这种力量终将冲破一切阴霾，相信渐冻症患者一定能迎来生命的曙光…… 最后也感谢书的末尾蔡磊先生致谢的所有个人和集体以及所有志愿者们。赠人玫瑰，手有余香，正是因着许许多多的爱才能托起渐冻症患者明天的希望！

这是一个励志又理智，理想与现实深刻结合的真实故事，书中不仅有深入浅出的医学科普、逻辑缜密的商业推演、简洁高效的做事方法，更有真情流露的肺腑之言、理性乐观的处事方式、全力以赴的热血沸腾...

1⃣️ 暂停键那是蔡磊生命中最好的时刻找到了自己的灵魂伴侣，有了可爱的儿子，事业上一帆风顺做到了京东的副总裁。也就在此刻，生命突然按下了暂停键，蔡磊被发现患有渐冻症慢慢地肌肉萎缩，可能让他再也站不起来，再也说不出话。2⃣️ 和时间赛跑然而他拼搏和努力的精神没有停止，他化身为拼命三郎，在跟时间赛跑想要在最后的时光，多做一些事情。他开始了渐冻症基金会投资药品研发，开直播，并且发起的冰桶挑战。🌸 他就是那个与风车作战的堂吉柯德，他也是日复一日，推石头上山的西西弗斯，最后，他还是那个历经磨难往西天取经的孙悟空。🌸 致敬所有努力追光的人即使再难，我们都不会停下脚步。

他以渐冻之躯，以惊人的毅力，与时间赛跑，开启暖阳事业。使渐冻症得到了社会前所未有的关注，将渐冻症治疗研究推到了前所未有的高度。蔡磊，你是真正的勇士！你正在从事的事业，善哉！壮哉！伟哉！

每每听到有些强人面临各种突发状况时那种语气，是如此的淡定和清闲，可能是经历多了，已经见怪不怪，更有可能是已经锻造出强大的内心，当我们的内心足够强大的时候，能打败我们的只有我们自己，谁也帮助不了我们，谁也不可能给与我们雪中送炭的帮助，人自助天助之，能够真正拯救我们的只有我们自己，这个社会谁也无法拯救他人，一个装睡的人你永远也叫不醒。

其实我很少看站内推荐作品，因为那会让自己感觉太 low 了。这本《相信》的名字也不算很吸引人，直到我看到了介绍中 “京东总裁”+“渐冻症”+“创业”，这真正吸引了我。而字数也没有很多，我打开了它，然后放出了一个 “脚踩祥云的西西弗斯”。从我短暂的临床试验职业生涯来看，罕见病绝对是临床试验设计中属于皇冠上的明珠，一切都是因为 —— 罕见！因为罕见，患者甚至在死亡前可能都不清楚自己患病的原因；因为罕见，多数临床医生往往一辈子都亲眼见不到某种疾病的病例，或者说是见到但是没有办法给 ta 下诊断；因为罕见，多数病例虽然症状七七八八，却不得不归为同一类，而这造成了这些疾病的流行病学极其难明确；因为罕见，所以从药企的角度判断，研发药物从研发到上市再到专利期过期的时间内的利润空间极低；因为罕见，在临床试验设计时候没有办法做安慰剂对照，只能从以往的数据库中找到零星几个；因为罕见，所以就算到了患者死亡，ta 也许都在进行各种的土方或者偏方的治疗，可能会加快他们的死亡；因为罕见，ta 们可能从患病开始就要经历 “拒绝” 和 “埋怨” 的阶段到最后（不要啊！为什么偏偏是我呢？）因为罕见…… 看到了蔡磊的这个故事，我想起了最近我们正在设计的一款药物的开发策略。药物机制是线粒体 DNA，也就是只要是线粒体基因疾病，就可能有效，而我们针对的适应症选择了早衰。早衰是一种在罕见病中很 “常见” 的疾病，部分患者的疾病分形也很清晰：线粒体基因变异。另外，国外也已经开发了一个相同靶点的药物。可以说，由于有这么多信息，实际这个药物开发难度还算降低了不少，但就算这样，我们面对的实际设计困难还是很大。比如，所有的罕见病药物都是以最终的生存率作为判断标准的，不过类似于渐冻症，患者不是患病后就迅速死亡，而是慢慢地成为一个 “老人”，这里面可能有个缓慢和加速发病的阶段。用什么来作为疗效的判定标准最合适？？非常难定义。国内的政策也不够重视，并未对罕见病的药物研发有很好的推动作用，比如 2018 年版的罕见病指南只有 118 种罕见病，那对于想研发这个目录之外的罕见病，岂不是难上加难了吗？这点上蔡磊的作用真实可信，而且也确实需要这样的人多多出面才可以。我在 6 月苏州的 DIA 年会上因为要设计罕见病药物，真的遇到了另外一个 “蔡磊”：魏云舒，一个罕见病患儿的妈妈，罕见病患者联盟的发起人之一。她的故事让我相信：这个世界，是由人的信念驱动的。而且，我觉得，当时如果我看过这本蔡磊的书的话，我不光会与魏云舒交流经验，而且一定会去现场找蔡磊，因为我知道：他一定会在现场为自己的基金、为自己管线结果的发表、为找到新的靶点而激情演说。我不清楚自己在 “面对疾风吧” 时是否能够和蔡磊有相同的心境，但从同龄的我的过去来看，也许我会和他做相同的事吧。换一个角度来想，我是不是可以从现在做起假设自己就是某个罕见病患者或者罕见病患者家属呢？这种向死而生的思考，可能才是决定人生高度的时刻吧。我不知道康德、海德格尔、凯廓尔和加缪是不是也是在这种时刻才意识到人生意义的，但我清楚陈天桥、张朝阳、霍金以及《相信》书中的各个渐冻症患者，都是因为这一刻改变了自己的人生。从此或至暗仇视或从容赴死，世界再无彩虹，只剩黑白。作为斗战胜佛，孙悟空其实最初只是个顽劣童子，直到被压在五行山下五百年，他才知道自己的晦暗，自己空有拆天之力，也无法挣脱身上的小小五指，只是因为那个佛偈无人能揭。唉，这与渐冻症多么相像啊。孙悟空也只是能动下右手而已，这难道不就是蔡磊的渐冻症发展到了后期的表现吗？西西弗斯，神话中的人物，也是加缪笔下的人物，也是一位神的孩子，只是因为冒犯了神，而承载了不停推巨石上山却要从上顶落到山脚的惩罚。多数人都只觉得西西弗斯好悲惨，实际上加缪写西西弗斯的目的不是突出他的悲惨，而是要突出西西弗斯做事时的意义感：相信自己做的事，每一次做都相信，即使巨石可能随后就滚落又能如何，在西西弗斯推巨石的那个当下，他是完美的。而蔡磊所做的一切，代表他是真正的现代西西弗斯，我们需要他，每个人需要在某一时刻有这个 “毫无意义的努力”。只要看了这本蔡磊的《相信》，我相信所有人都能清晰的感受到：他，蔡磊，终将在某一日，踏着五彩祥云，出现在某个敲钟现场，不费力的站起，双手完美的抬起开始敲钟，过程中眼神清澈坚定，轻声念道 “我成功了，我们成功了，霍金、彼得、小程、小陈、小杨……” 这时，他身前出现了五彩霞光，原来他真的是 “身披彩虹”。

今天读完了第四部分，用悟空作为第四部分的标题显然是很有象征意义的。悟空无所不能，还能 72 变，一个筋斗能够翻十万八千里，最后还是被压在五指山下 500 年。蔡磊先生就是孙悟空，被渐冻症压着。可是不能被命运摆弄。于是，就有了相信的故事。文字和视频的作用，就是让更多的人知道这件事。

看了得到的推荐榜单，得以与蔡磊的这本书相遇。家里有亲人得了帕金森，所以也是理解到这种行动不便给病人自己和家人生活带来的改变。一般的人都会开始规划自己后面的生活，渐冻症因为确诊后一般 3 到 5 年的生存时间，更多的在料理后事，而蔡总则像个斗士，为了更大更广的局而努力奋战。屡屡眼眶湿润，加油，相信奇迹终将在您的感召下诞生！

生命有时候远比我们想象的坚强和脆弱！当年富力强之时被厄运选中接受渐冻症患者的身份当意识清醒的看着自己的身体机能逐渐丧失当被人误解、诋毁却依然没停下攻克顽疾的脚步当出钱出力出资源却未看到多大成效之时即便自己付出如此之多有了救命的药也救不了自己之时在这无数个艰难的日日夜夜当中，你唯一能做的是如果去接受，如何去看待，如何去做！还能不能找到厄运之下的一点点希望之光！这道光就是坚持下去的理由

本书作者蔡磊是京东一位副总，在大展宏图的当打之年不幸确诊为渐冻症。通过自己检查与病友交流的过程中，了解了这种罕见病的可怕之处。他为了自己，也为了广大患者早日治愈这种病，付出很多辛苦和努力。在他的推动下，许多科学家、医学家、企业家、投资机构、公益组织、新闻媒体及各界爱心人士都积极行动起来，做了很多努力，让我们看到了治愈罕见病的希望。看完本书后，我立马开通了《腾讯公益》中的《罕见病医疗援助工程》的月捐活动，希望用自己的微薄之力也为罕见病做一点点贡献。祝光大患者早日恢复健康！

《相信》带我们走进蔡磊的精神世界，感受蔡磊不同的活法，特别是对命运无解问题的奋力抗争，激起对自身问题意识和问题观的重新反思。问题就像成长过程中赖以生存的土壤，所谓借假修真，其实就是借问题的 “假”，修成长的 “真”。如果单纯把蔡磊的故事当做抗争命运的精神鸡汤，不如同时借此来审视一下自己和问题的相处之道，看能不能探索出一些符合自我成长的原则和规律。最近在跟刘擎老师学习思想史，其中反复提到问题意识，以及如何与问题共处的方法。有些观点经常会超出自我认知的边界，比如：人是可以在找到问题和彻底解决问题之间的缝隙里自由的生长的。难点在于，发现问题不去解决跟看到油瓶倒了不去扶是一样的反常识、反人性。我们很难摆脱对安全感、确定感的依赖，而这种安全感就来自背后原因的确定性，来自问题被暂时解决的稳定感。在问题不断被解决的过程中，有时候会突然意识到，其实我们一直是把周围大大小小的问题不假思索的直接放到了对立面，没有答案的问题成了无法接受、无法容忍的 “沙子”。长期形成的思维模式也同时把制造问题相关的人和事当做敌人甚至恶魔。当务之急，树立正确的问题观就成了我们与世界和谐共处的关键切入点。蔡磊面对足以令人窒息绝望的问题，然后努力尝试解决问题的历程足以扭转我们习以为常的问题观念。读蔡磊的真实遭遇，有时把我们这些暂时还活在幸运里的人，突然拉到真实苦难跟前，眼前的苦难像是一面镜子，我们会不自觉的看看镜子里的自己，不时问自己：如果是我，我该怎么办？如果是我，我还能不能这么清醒、坚强的活着？我们终其一生也逃脱不了命运的决断，面对命运齿轮无情转动，我们需要一种生命之上的精神力量带我们积极坚定前行。如果不断地充实这种精神力量，生命的长度就会变得无关紧要。单纯在精神世界这一层面来衡量，蔡磊其实比我们这些幸运儿活的更长久、更精彩。如何定义问题？问题至于我们意味着什么？问题其实是各种信息、资源、能量相互冲突后呈现出来的一个侧面，有时候还被精心包装过。德韦克把人的思维方式分成两种，成长型思维和固定型思维。在两种思维方式中，困难和问题也分别赋予不同的意义，从而导向不同的人生结果。成长型思维的人习惯性的把困难和问题当做动力、当做成长机会。就像曼德拉说的：我从不失败，要么赢得胜利，要么学到东西。他们持续享受 “山重水复疑无路，柳暗花明又一村” 的快感。而固定型思维的人习惯用过往的经验定义问题，把问题当做阻碍，当做洪水猛兽，被困在当下动弹不得，这是一群特别容易被困难定义的人。也许是恐惧和那个放不下的 “自我” 彻底束缚住了自己。都说营销人员是人际关系高手，察言观色、左右逢源最在行。其实营销精英的本质是定义问题、解决问题的高手。营销人员天生就是要被问题包围的，这就是赖以生存的环境。能够活下来，并且生活的很好的一定是把自己的问题意识和问题观调校的非常恰当的一群人。问题永远不会消失，但会因人的积极干预而变得越来越高级。人生的成长不是彻底解决了所有的问题，而是在解决更高级的问题中不断遇见更好的自己。问题是灰色的，而成长之树常青！

说来惭愧，前段时间有点被压得喘不过气来。一天夜里和老婆小酌，我半开玩笑的说：如果… 没了我，我身上的保险也应该能给你和女儿有个保障。老婆听后非常生气，使劲的捶我一拳，没了你，我怎么办。说着说着就泪目啦。那段时间晚上睡不着我就会看着身边熟睡的这娘俩。老婆还年轻漂亮，我可不能便宜了别人；女儿刚 5 岁，她还那么依赖我，我还没有把她托付给另一个值得信任的男人。也不行… 我遇到的问题远没有蔡总那样艰难，我的处境也远没有那么让人绝望，我还没有拼尽全力，我能保护好、照顾好我身边的人，我的家人和相信我的这帮兄弟姐妹…

相信相信的力量，打光最后一颗子弹。看到作者用生命创业，为了攻克罕见病渐冻症研发新药，全程感动，敬佩！🌹🌹