身体的各种不适，在大多数医生眼中，注重的是疾病本身，现代医疗系统，将疾痛经验，解释为一种生物结构或是生理功能的问题，仅仅与身体有关。本书作者哈佛精神病医师与人类学家克莱曼博士，从其 20 年来的临床治疗和数百个真实病例出发指出，疾痛不仅属于身体，而且连接着自我与社会。对疾痛需要人文关怀。医生要耐心倾听，从患者生存环境综合考虑，目前国内医院医生都达不到这样的问诊时间和耐心，加强社区医院的力量和普及，把医疗投资向医生倾斜，而不是药品和设备，这应该是美国医生对美过度医疗的反思吧。

医生的必读书。1/ 不做高学历医生文盲很多医生不喜欢写病历，它确实繁琐枯燥。在几十年前的北京协和医院，年轻医生书写病历要连续改十几次才能通过，那时候的病历被当做是具有历史意义的公共财富。当「叙事医学」在 2001 年首次被提出，2011 年又被引进国内，北京宣武医院神经外科主任凌锋教授提出了「叙事病历」，也就是医生除了给病人书写模板化的诊疗病历，还要记录患者疾痛的故事，医学的温度逐渐显现。不过，就目前的医疗环境而言，病历最主要的价值是保护医生、保护患者的法律文书。没有人注意那些检查报告单上的数值代表了患者什么样的感受。盛行的医学只允许医生的话语作为权威存在，而抹杀了病人和家属的声音。医学教育教会了医生如何给患者看病，却没有教他们如何与患者沟通、相处。医者不应是疾病的征服者，也是患者的聆听者与陪伴者。如果给医生多一些时间，用心去聆听，每一份病历除了模板化的条条框框，也是一个个具体的人和故事。2 / 尊重疾病的故事作者凯博文起先是一位精神科医生，后来关注到人类的苦难，投身到「医学人类学」领域。除了临床治疗患者、世界各地田野调查，他也是一名阿尔兹海默症患者的丈夫。医生、研究者、照护者的多重身份，促进凯博文把真切的痛苦经历写在这本书里。阅读本书的过程中，我们会意识到，与急性外伤不同，慢性疾痛及其治疗过程就像一座桥梁，它连接着身体、自我与社会，使内在的自我体验与社会环境循环连接。在这个与慢性病相处的琐碎反复、丝缕不断的过程中，患者会发掘存在于个人内部的力量，以及人与人之间的共情与关联，这种力量既可加深苦难和病残，也可减轻症状。有时候，患者会通过疾病与疼痛反思自己是不是生活在一个错误的故事里，比如不健康的饮食与作息习惯，比如过度劳累与工作，或许以往的生活方式是一种对于外部评价的执念。生病会提醒人们重新调整生命的价值链条和叙事方式。当然，凯博文认为疾病也不完全是负面的。美国的女大法官索尼娅是一名糖尿病患者，她认为糖尿病使自己成为一个更自律的人，如果没有得糖尿病，她也不可能成为大法官。另外，很多人会忽视，在与慢性疾病对抗的过程中，患者家属也需要被给予极大的心理支持。总而言之，病患与医生对疾病的注重是有差异的，患者及家属抱怨的疾痛问题，在医生的头脑中重组简化成狭隘的科技议题。社会需要为弥合这种差异而努力。但是很遗憾的是，在慢性病这场长久战役中，医生、患者、照护者都知道医患联盟的共同敌人是「疾病」，但三方都被迫陷入了耐心耗尽的痛苦中。有更好的解决办法吗？凯博文没说，嗯，应该是全社会需要一起探索。

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：读了这本书，屏气凝神、只字不差认认真真阅读了这本书，得到什么？：什么都没有得到。不过我可以告诉你我失去的东西。我失去了忧虑不安、愤怒、悲伤、无助，失去了自己的立场、失去了自私自利、失去了辨认贪嗔痴三毒的必要。我失去了对死亡和老去的恐惧。读这本书，不是为了得到什么，而是放下。经历这场感受他人、理解他人面对疼痛的不容易，如临其境，你会更懂得放下。

看到这本《疾痛的故事》，首先吸引我的是它的副标题 ——“苦难、治愈与人的境况”。人类的疾痛，永远是一个让人提及便心生颓丧和恐惧的话题。只是，人吃五谷，病痛不可避免的古训自幼影响着我们，让我们虽然心知这疾痛的不可免，却仍然努力地回避，似乎人若无病，便是天赐的福分。这种悖论，让我们一直无法直面疾痛本身的价值和意义。但如迈克尔・欧克肖特所说的：“凡真实的，就有意义。” 疾痛的与生俱来，从宗教的层面而言，或许就犹如我们其他与生俱来的特质，有着终极的特殊价值。这本《疾痛的故事》，将疾痛放在了一种文化的角度来重新释义。作者是医务工作者出身的博士，但在 20 多年与病患的相处中，他越来越意识到，现代医疗系统，常常将鲜活的疾痛经验简化为只是关乎于身体与生理的问题，只医疾病，不闻疾痛。但事实上，疾痛不仅属于身体，更连接着自我与社会。所以，“疾痛的故事” 其实是一个探究人生底色和境况的全新角度。而作者采取了人类学的研究方式来讲述这个特殊的故事 —— 从具体个案的研究出发，将这些个案作为映射不同社会文化系统特质的棱镜，继而从文化相对论的角度，审视疾痛本身所带有的文化和社会属性，来质疑对于医学的现有理解。如作者所言：“对疾痛的研究，是教育我们每个人认识人的境况，包括普遍的苦痛和死亡的一种基础。” 因为没有任何东西会像疾痛那样，让人如此地专注于自身的感受，审视自己的真实处境。在疾痛的痛苦中，特别是那些慢性疾痛，人们会渐渐感知和思考死亡，这种感知和思考，除却身处这个疾痛境况中的人，他者是无法体味的。所以，疾痛是一种苦难的体验，却又是如此独特，让人在一种深微和刻骨的层面，触及和拷问生命的意义 —— 人生是如何造成的，如何被控制的，又是如何产生意义的。除却病者本身的感受，他者对于疾痛的看法，则往往会形成一定的传统和共识，尽管这传统也可能是偏激的。试想，一位身患梅毒或是艾滋的病人，所遭受的精神痛苦和舆论压力，甚至会超出这些疾病本身所带来的肉体折磨。而不同的地域环境文化，又会左右各地的人们对于疾痛的认知，甚至同样的病症可以体现出不同地域和时代的特征。比如，作者在书中所举的同样罹患神经衰弱症的美国人和中国人，他们得病的机理就有着很强的地域性和时代性，他们的虚弱和疲惫体现了他们各自所经历的事件的更深层的社会意义。更进一步，对于疾痛的看法，又是人们看待身体与世界之间关系的同构，这些同构带着鲜明的地域文化系统特色。比如，在纳瓦霍人看来，身体象征着自然风景，所以，身体不适的怨诉是因为道德有问题，是身体与社会关系或是文化风气不和谐的表象。不论这些看法是否有科学依据，至少这些对于疾痛的认知确是有着深刻的社会属性。这本著述，就像是一个探究疾痛意义的坐标，以个案带动观点，以观点来生发疑问，只是这些质疑又都是开放性的，带给我们的，是关于死亡、人生、医学乃至人类社会和文化属性的思虑 —— 或许，面对疾痛，我们所抱有的态度不该是一味的恐惧和遁逃。如诗人里尔克所言：“上帝赐给每个人他自己的，其实是他的死亡。那源自同一生命的死亡，在他曾经拥有意义、爱和需求的生命中逐渐形成、演进。”

最近陪父亲看病，与医生打交道较多。疫情期间的医院，经过重重关卡，排长队，连滚带爬，连蒙带骗，经历九九八十一难，才能见到医生真面目。前面的家属讲四十分钟的，都是一般长短的，可一上午能有几个四十分钟呢，中间医生又被领导电话召唤，一个小时不知不觉过去了。这位大夫很多病人和家属围着，一个办公室的其他医生，没有病人挂号，也没有领导找，作为旁观者，轻易能看出她们天长日久积攒的嫉妒。我们都能听到冷嘲热讽，闲言碎语，甚至对我们这些病人家属，她们总有一种排斥、居高临下的训斥。为了陪年迈病重的父亲，忍气吞声。要不，我早就怼回去了。亲眼所见，内心一万点伤害。医生不看重患者和家属的讲述，更不注重患者的心理感受和诉求。医生只会间接地向患者及其家属传达了这样的信息：你的看法实在不太重要；做治疗决定的是我，你用不着知情，也别想影响和判断我的决定。这是医学中心论的观点。它越来越与现在患者及其家属所期望的那种慢性疾痛治疗模式相左。不要忘记，患者和他们家人的诉述才是原始的、最基本的疾痛始末。它构成了医生的解释文本。我心里呼吁，医生们都能如作者那样：回归原始的诉说！我们生活在一个极其关注医生对患者的要求作何反应的时代。我们希望能有一个最好的质量效果，不希望被医生歧视和轻视。

To cure sometimes. To relieve often. To comfort always.

人生的真实意义永远是同一个永恒的主题 —— 婚姻，也就是一些不同凡响的理想。然而，不管它们如何特别，都总是与男人和女人的某种忠诚、勇气和毅力有关，也都伴随着他们的痛苦。—— 威廉・詹姆斯（《给教师的讲座》）我认为，人的必死性，是现实存在的主要事实；死亡是生命的主要真相。—— 迈克尔・欧克肖特（《经验及其模式》）如果你不能被外行人所理解，无法使你的听众进入你说的境况，你将错失真相。—— 希波克拉底（《古代医学》）

疾痛不光连接着身体，也连接着自我和社会，希望社会和医疗系统能给予患者真正的人文关怀，而不是形式化的流程！

因为在做疾痛叙事研究，文献梳理的过程中就反复看到对这本书的引用，便一直想着要看过一遍。奈何这本书的实体书要 300+，微信读书上的电子书都要 50，便一直没下手，最后惊奇地发现竟是得到会员畅读，狠狠开了一个月的会员，顺便也可以要求自己一定要在做笔记的情况下一个月内读完它。不得不说，和我直接在医院查房、做田野、访谈相比，这本书带给我的思考和震撼一点都没少。比起急性疾病，慢性病的罹患往往才是最能激起人对生命 / 死亡意义思考的事件。在与十几位慢性病患者一同走过生命历程之片段时，我也不断质问自己：如果是我得了糖尿病、阿兹海默症、渐冻症、治愈率低的癌症，如果我要亲历自己鲜活的生命力逐渐消失，呼吸逐渐停止，肌肉逐渐萎缩，如果我再不可能回归患病前的自己，我要如何自处？而这一切都很难想象，我相信只要没有亲历，或重要他者未经历，都是难以接受、难以想象的，因而我们开始强迫自己忽视、训练自己麻木，但这些都只是在疾病发生前短暂的自欺欺人。或许我们能接受 60 岁的自己患上慢性疾病，但事实是医院里充斥着出生一个月即被确诊癌症的患儿，30 岁便全身瘫痪的青年，40 岁便离开人世的家庭骨干，还有同被疾病折磨得千疮百孔的家庭。忽视与麻木毫无益处，我们必须正视，必须思考。而这本书，就是帮助我们这些尚有幸未经历这一切的读者，能够走进疾痛世界的桥梁。如果要说我看完全书最深刻的一个感悟，便是我或许不能保证罹患疾病后的自身姿态，它可能是优雅的、拼搏的，也可能是丑陋的、挣扎的，但一定要和我的 “重要他者” 一起尽全力维护自身的社会角色，我的自我图式。我和我身边的人，都不应在疾病发生后主动或被动地舍弃其他社会角色，仅保留患者及患者亲属这一身份。因为倘若我只剩下这一角色，我定不能说服自己热爱这份生命和世界。我确实会是一名患者，但我也会是一个出色的劳动者，一个母亲，一个妻子，一个幽默风趣的朋友，一个可靠的导师，我当更努力地编织其将自己留在世界的网络，将沉重的患者身份稳稳托起，进一步书写自己生命的意义。

次级反应性情绪是指在一些基本情绪反应发生后产生的对情绪反应的情绪（这些反应通常是第二位的）。人们通常会对这些最初的初级情绪反应产生新的情绪，由此，二级情绪替代了初级情绪，这就是 “对反应的反应”。其可能掩蔽或者转换了初级情绪，并导致对当前情境不完全正确的行动。例如，一位男士遭遇到拒绝，最初感到的悲伤或担忧可能转变为对拒绝的愤怒（外部聚焦），或因为担忧转换为对自我的愤怒（自我聚焦），即使这些愤怒反应不是功能性的和适应性的。许多二级情绪的产生是为了掩蔽或者防御痛苦的初级情绪。如果这位男士为他的恐惧感到羞愧，那么，他将体验到次级的羞愧情绪。人们可能会对自己的愤怒感到担忧或者内疚，为悲伤感到羞愧，或者为焦虑感到悲伤。同样，衍生情绪反应也可以是对某些思维的反应，也就是说，某种情绪对思维来说是第二位的（例如，感到焦虑是因为被拒绝的预期）。虽然一些情绪对思维来说是第二位的，但是，需要特别注意的是，这些情绪是症状性情绪，导致情绪症状的观念自身来源于一些更为基础性的加工方式，通常是某个适应不良的情绪图式启动了这一观念产生的加工，就上面的例子来说，可能是对被拒绝的恐惧。虽然并不是所有的情绪都是由思维导致的，但是思想观念能够产生对应性情绪。

这类的书集即使再差，理念不偏，看看案例也挺有趣的

知识和意图是构成人类社会的必要部分，所以，所有的行为都带有意志因素。然而，这一因素常常可能被淹没。—— 罗伯特・海尔布伦纳（1986，193）

【免费电子书 90 天之第 36】——《疾通的故事》疼痛并不是每天都发作​疾痛（Illness）和疾病（Disease）这两个词的涵义有根本的区别。疾痛指的是种种鲜活的经验，是病人对疾病引起的身体异常和不适反应的切身感受，例如哮喘、腹部绞痛、鼻塞、关节疼痛等。在慢性疾病的治疗中，患者解释疾痛的模式开辟了另一实用的行为选择，它是患者整理、调节和沟通的途径，从而能够象征性地控制症状慢性病人久病成医，获得相当可观的疾痛知识。慢性病人是吉兆或凶兆的解读者。​疾痛教人们懂得，我们不得不经受我们不愿意、也不应该经受的苦痛；在对于事物的自然法则的淡然乐观主义的门面下，有着对造成伤痛的暗流的深深忧虑，那就是对不幸事件和灾难的担心。

每种病痛不仅仅是身体上的不适，更是借助身体向自己和外界提出抗议。好的治疗除了对症下药外，还应挖掘并理解疾病背后暗藏的深意。

这本书对于一个家有慢性病人，自己也有慢性病的人来说，通过读书，我知道有些病是怎么来的，是有生理的原因，也有背后社会原因。当我认识到疾痛背后的复杂背景关系，根深蒂固的社会家庭难题之后，知道有的病真的身不由己，当然并非说的癌症之类致命急症。所以也给自己一些提示，有的病你知道怎么来的，就可以考虑怎么解决，但关键是我们或许很难解决，除非你换一种活法，辞掉当下的工作，摆脱当下的生活模式，尤其是我们已经尽力调整很久了。把自己换成另一个人？不知道啊！但是确实是有收益的，比如让我们对自己的病有了一定的反思觉察，知道病因之后自己做自己的医生，虽然不能有彻底的改变，但是我们知道了努力的方向，有了觉察，慢慢来，一定会好的。用书中医生的话，让病人学会解决他们自己的问题。最后，这本书的不足，写于 80 年代，对中国神经衰弱的调查可能太拘泥于当时的个案，不具有普遍意义和代表性，有时代的局限，也有片面政治化的不足。