照护始终贯穿在人与人的关系之中，任何关系都离不开照护。照顾他人会让你获得同理心、你会因为被人需要而激发责任感，一个懂得照顾她人的人必定是个 “有人情味” 的人。但临床工作中，我们的工作量却被效率裹挟，在疲于奔命的状态下，关照自己都很难，还如何有耐心去关照患者，不是心里不清楚应该怎么做，而是有心无力，效率在抢救病人时确实有效，但对于照护我们需要的是时间和耐心，而这又是当今很多人最缺乏的东西。

据《柳叶刀・公共卫生》期刊报道，我国 60 岁以上老人患阿尔兹海默症（AD）人数高达近 1 千万。如果有天亲人认不出你，生活无法自理，或指责你偷盗 ta 的东西，指定你要谋害 ta，你该怎么办呢？作者凯博文是一名医生兼医学人类学家，同时也是一位 AD 患者的丈夫，他对妻子的照护长达十年。在漫长照护岁月中，他实现了烙有妻子人格的那个更完满的自己，也用深情的文字记录了一系列对医患关系、医疗活动和人类苦难的深刻思考。这本书，每个人，至少是每个医疗从业人员，都值得去读。一、好医生眼里首先是人，其次是疾病凯博文是医生，也是哈佛大学的教授。他的妻子 Joan 兼具中法两国优雅女性的气质，Joan 也是一位学者，是凯博文事业、家庭、生活的好帮手。无人料到，60 岁的 Joan 以失明为首发症状患上了 AD，诊断的过程低效冗长。当医生们讨论 Joan 的病情，他们把 Joan 称作是「fascinoma」，这是医学俚语 “有趣瘤”，意思是少见有趣的病例 —— 医生们觉得 Joan 的病例非常罕见有趣。我自己在医学院、医院 9 年了，「觉得 XX 病人很有趣」是很常见（却没有人情味）的现象。比起常见、没劲儿的病例，那些罕见的疑难杂症才能让医生快速分泌肾上腺素和多巴胺，一来是对学术的精神需求，二来是可以借此发表论文或在学术会议上发言汇报病例。医生的行为触怒了凯博文，他深深感受到患者和家属不被尊重。在医生眼中，Joan 不是有灵有肉的人，而是一种疾病、一个问题的载体。我在诊室中也常常告诫自己：“不能习以为常，不能麻木，要去想象患者背后的苦乐哀愁，去想象他们的人生叙事。” 但再善良的医生也不是圣人，麻木无可避免。二、现实没有为我们提供成为好医生的环境凯博文在书中写道，在医学院大家会把临床轮转的那几年（clinical years）戏称作愤世嫉俗的几年（cynical years），因为临床轮转的日子里，年轻医生的理想主义会被现实环境狠狠敲碎。医疗活动像工厂流水线作业，病人是传送带上等待被修理的机器，医生是机械化的劳工。书中记叙了两个事例。年轻医生 A 花了 45 分钟去询问患者病史，却被上级医生狠狠批评：“每个患者都花这么长时间，病永远都看不完。” 从此医生 A 也加入了机械化劳工的队伍，不再把与患者沟通当成是诊疗过程的重要环节。第二个事例是，年轻医生 B 一向对患者关爱有加，有次值夜班非常繁忙，她的一位患者因次日要接受手术而恐惧，她找到医生 B 却被无情的拒绝了，因为医生 B 还有很多患者需要照看。但很快 B 对自己的行为感到愧疚，繁重的临床工作，让 B 下班回家后失声痛哭 —— 她期望自己成为关怀患者的医生，却不知道自己是否能够挺过令人身心俱疲的住院医师培训。这是每一个医生都要面对的课题。我们期望自己拥有一双温柔的魔瞳，既能精准发现疾病，也能充满爱意地看见患者的情感 需求，我们期待把自己摆在与患者平等的位置，我们期待在照护患者的过程中升华自我。但是，医生对患者有太多共情，究竟好不好？有人说不好，对患者用情过深最终自己会被耗竭。也有人说应该设置边界，在工作人格和生活人格中切换，患者不应该走进医生的生活。这个课题或许永远都没有范式。三、所幸，凯博文实践了一种可照见人性光辉的模式凯博文记录了许多他这些年在临床工作和田野调查中的案例，还原了疾病背后一个个鲜活的生命。但你可能不知道，这样一位关切人类疾苦的医生兼教授，曾经也非常冷峻严厉，在家庭中也是失职的丈夫与父亲。直到他以一种「在场」（presence）的方式来照护罹患 AD 的妻子 Joan。凯博文说：“随着时间流逝，我对待生活的方式也开始变得更加柔软，更加温和，学会了去享受这种更加从容的生活节奏。而且，这种慢节奏的生活对我也起到了某些疗愈作用，我的血压降下来了，整体的健康水平也得到了很大的改善。现在我照顾着琼，如果她停下脚步，闻了闻街边的花香，那我也会这么做。我需要学会用她的方式观察并感受我们周围的世界，因为只有这样，在碰到那些她无法感知或体验的东西时，我才能够给她解释和描述。” 读这些细节的时候，我播放了《万物理论》的背景乐《The whirling ways of stars that pass》，看见在另一个平行世界，简・霍金如何悉心照护 “渐冻人” 科学家霍金。这种亲密关系里的照护，除了照料躯体，还有设身处地地满足对方的精神需求。Joan 热爱中国文化、热爱艺术。凯博文曾带 Joan 回到中国，那里有他们共同的好友和记忆；他也不远千里带 Joan 去看他们喜欢的歌剧，即使 Joan 的失礼行为让现场观众不满，但凯博文感受到 Joan 因为艺术而开心，这一切都值得。遗憾的是，社会并没有给残障人士更多宽容。直到 1970 年代，英国都没有设置残疾人通道和设施，简・霍金为了能让霍金欣赏戏剧，费了不少周章和政府反映；Joan 在剧院曾被其他观众指责 “痴呆人就不该来剧院”… 这难道不是给我们一记提醒吗？如果你遇见反应慢几拍的孩子，ta 可能是自闭症患儿；如果看见不合时宜的行为，ta 可能是 AD 患者。我们作为幸运的健康人，难道不应该多一些耐心么？四、照护是将社会黏合在一起的胶水照护与被照护是我们每个人时时扮演的角色，也是自我成长历程中最重要的组成部分。照护别人的同时也意味着自我照护，它使人具有更多的人性光辉。照护不只是医生与患者，父母子女之间，它就发生在生活里非常琐碎的时刻。如，对地铁口卖花的大姐说 “谢谢你的花让我一天都明朗了”，如为街头唱戏求生的老妪给予绵薄赞赏，如平等地和儿童打招呼而不是居高临下…… 如果说现代社会让人类原子化，那么照护（caregiving）可以将人类社会中每一个微粒连接成网。人情的温暖，人性的「在场」是生而为人的意义。多年来我的信仰一直是特鲁多医生的墓志铭「偶尔治愈，常常帮助，总是安慰」，照护是医学的核心，生活就是与人同在。

照护到底难在哪里因为爱才选择照护亲人，靠着意志力独自支撑，身体和精神，金钱和希望，爱和意志，都会逐渐耗尽。改变原有生活方式长期照护，无望和无力感扑面而来，像是一条没有出口的黑暗隧道。照护为什么这么难医疗制度化医疗服务成了一种产品，医生生产，患者消费。提高效率，抛弃最能代表人的要素，比如本能、情感、道德等等。为了提高效率，人们用简化甚至过分简化的方式解释人类行为。四大悖论照护变得边缘化医生→瞧不起照护环节教育不重视照护，削弱了学生的照护能力医疗体制改革和技术革命本该为患者提供更好的照护，实际上却削弱了照护。要用相反的思维模式，来纠正越来越冰冷无情的西方现代医学。启发对照护者来说，重要的不是每件事都做到最好，而是要让自己有能力始终保持在场。照护是一种无形的胶水，能够对抗分裂与破坏，让整个社会团结在一起。世界上只有一种英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。在越来越理性，越来越注重效率的现代世界里，照护让我们回归人性的常识。

这本书提供了一种不同的视角，它关心并探讨：家庭、个人以及医务人员该如何提供照护？在照护过程中，在照护的不同情境中，对于他们来说，究竟什么才是最重要的？人情的温暖，人性的 “在场”，如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来，以维系长年照护的沉重负担，以及如何维护我们共同生活的记忆 —— 这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。

沉痛的苦难教给别人的总是更多：一个人，经受住现实的苦难和挫败，依然能够相信美好，创造美好，这就是我们前行的希望。就像罗曼・罗兰的那句名言：世界上只有一种英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。珍惜人生

我们直面的，当然是糟糕的医患关系，特别是临床医生如何倾听患者的心声，如何解释并回答患者的问题。但我们也必须明白，共同的敌人其实是一头名叫 “医疗制度化” 的野兽。这头野兽要临床医生控制医疗费用，要他们在有限的时间内看完尽可能多的病人。回到具体的一个个人，去结善缘，像作者说得那样：像护理行业或理疗行业那样重视对人的照护，那么我们的未来会更加美好。

这是一本很小众的书，关于医患关系闪耀人文情怀的照护理念让我几次驻足沉思和叹息，照护在现代医学里是被漠然被忽视的领域，大多照护的服务机构因市场化而只有功利而少有人性的温情。但凯博文教授的经历，让人看到了人在终局里照护与被照护的光芒，也让人看到了家人之间真挚而笃厚的情感，每天的照护与陪伴才是人间最长情最深厚最动人的告白。致敬真正有心的照护者。

在看這本書時很多時候都會想起以前在醫院工作的日子，即使內心也很想給他們全面的照護，然而時間卻非常緊迫。不喝水不上廁所全部時間都拿來工作仍然做不完⋯⋯久而久之就會改變自己做事的速度和方式，為了自己能夠有一點時間可以喘口氣迎接下一波工作！在裡面工作兩年，感覺自己經歷了很多人生，最終還是因為身體不堪重負而離職！現在的場域在案家，雖然也是忙碌，但我感覺就好非常多，一對一的照顧，情感、心靈，精神都在場。傾聽，安慰，撫慰！都可以做到！現在真好！

做为一个人，你要学会照护他人，传递正能量，这是爱他人的能力。做为一个人，你要学会给他人照护你的能力，体味自己的真正需求，让他人正确的爱你，让他人获得爱的能力与爱他人的乐趣，也让自己开心快乐并让他人为他付出的爱值得。这本书少了 “被爱护” 的重要性，一味的付出如同圣母婊。又比如为什么父母对孩子要爱的纯粹无私，难道就能让孩子意识到，父母也需要被孩子爱，并提供很多种孩子爱父母的方式，并让孩子从中获得快乐，也让孩子懂得如何爱他人和让他人爱他。爱别人就要无私吗？就要学会自我洗脑吗？自己付出了就很快乐了，别人理不理解，爱不爱你就无所谓了？自己默默在心里忍受委屈是不是犯贱？又比如，被讨厌的勇气中，为什么孩子要活在痛苦中，因为他不懂得如何正确的表达自己的欲求，去餐厅吃饭的那个图书管理员活在愤怒中，用愤怒去达到自己的欲求，也是不会正确的表达自己的欲求。

从照护这本书中看到了很多正在发生或未来将会发生的事情，正如可书中讲到的那样，只有在经历过好与不好生活之后，才能够从这些体验中品味到什么是照护的真正含义。也可以说，没有人不被照护过，那些照护总是在一种被看到和尊重的时候发生。人一旦被物化，就很有可能忽略了对方以一个人的意义存在，当这样的认识发生在任何人身上的时候，都是一种对自身人格的降低。照护别人也是在照护自己，在照护的过程中，照护着的心灵也得到了净化，受照护者也感受到了在这个世界上的温暖。从某种意义上说，照护是双向互动的，每一个人都能够从中感受到做为人的被尊重和关爱，这种感受是人类世界所独有的。可以想象一下，在一个陌生世界里，一个孤独的被照护者，如果受到了良好的照护，是不是有更多的信心活下去。或许某一天，我们中间的某一位就可能会成为一个孤独的受照护者，今天照护他人的回馈，有可能就会在自己身上反映出来。没有人可以一生平安健康，在孱弱的时候都需要强壮者的照护。所以，每一个人都需要照护的态度与世隔绝互动，能伸出一把援助之手，就是对弱者最好的照护。我们都是人，都有需要照护与被照护的时候，在平常的时候能够做到平以待人，应该就是以一种照护者的态度来与人相处。照护无处不在，只要有一个照护他人的心，就可以成为某一处的光亮，这个世界需要这点光，也正是有了这样的光，这个世界才不至于显得凉薄。

在医疗技术越来越发达的今天，医护工作者用心的询问患者的病情和情绪，耐心的照护每一个病人是任何人工智能都无法代替的。悉心的照护会让我们在这一过程中成为全新的自己，因为在这一过程中你的生命中融入了另一个你照护过的灵魂。

2020.12.25 《照护》经过近十年痴呆症的蹂躏，我眼前的这个人已经不再是我曾经许下诺言的那个人了。而我作为照护者也已经不再是过去那个我了。不管是在身体上，还是在心理上，我都已经筋疲力尽。而琼呢？好吧，这就是问题所在 —— 我很难接受，我爱着的那个琼，我觉得亏欠许多的那个琼，已经不在了，已经再也不是曾经的那个琼了。

作者以他毕生的研究和亲身的经历强调，“照护” 才是医学的核心。作者凯博文在妻子被诊断出患有阿尔茨海默病，他开始了对她的悉心照护。在书里，他回忆了自己求医的人生历程，以及他和妻子的点滴故事，反思了现代医学及医学教育对于 “照护” 的忽视，提醒我们 “照护” 如何为我们每个人的存在找寻到了意义。本书核心内容：1. 照护到底难在哪里？2. 照护为什么这么难？3. 凯博文的故事能给我们带来哪些启示？这本书 2019 年 9 月在美国出版，2020 年有了中文版。这段时间里，新的全球疫情爆发，医疗、健康和生命，成了所有人都在关注的问题。所以，凯博文这本书也有了更大的现实意义。在越来越理性，越来越注重效率的现代世界里，照护让我们回归人性的常识。为了挺过苦难，我们所有人都离不开照护。到底如何解决现代社会照护的难题，凯博文没有给出更多的答案，但是他用自己的思考和行动向我们证明了照护的重要性。照护是让人间值得的理由，是人性美德的体现。照护源自人性，也是人性的证明。

不管你是否在某些领域有着高超的能力或显赫的成就，也不管你花了多大精力去捋顺一桩桩事情，不好的事情总会发生，而且这些事情往往超出你的控制范围。我学会了去接受这样一个事实：世界不会屈从于我的个人意志，我得去适应它，甚至要以郑重其事或难受至极的方式去适应它。不过我学到的还不止于此。我更加了解到，对于已经发生的事情，我真正能够去控制的只有我如何做出反应，如何回应它。

用新的角度看待照护的意义，在需被照护的人心里，关怀和尊重更重要，而不是医学手段的各种治疗，爱是照护的底色，生活里同理！

“照护的精髓是建立在日常生活中的全身心陪伴，以及积极地回应照护（care）和关怀（caring）的特殊情境之中的这个特别的世界从来不是平白无故就存在的，而是需要我们一天天打磨所有的事物都是彼此关联的，没有东西是无足轻重的。一个人知道得越多，明白得越多，每一次互动的意义就会越深，回响也就越强” 摘录了以上比较喜欢的几段话，作者有中国生活的经历，提到了很多中国人的文化，看完很感动，也有压抑和焦虑。感动在于作者十年时间以医生和丈夫的角色照顾他的妻子；压抑是因为我们没有办法关注到照护者，更没有办法关注被照护者；焦虑是害怕将来碰到这样的事情，该如何处理，没有答案…… 用作者的话回答：“我之所以要去做这些事情，是因为这些事情就在那里，等着我去做”

这是一个关于 “照护” 的动人故事。作者以他毕生的研究和亲身的经历，向我们证明了：“照护” 才是医学的核心。作者凯博文在妻子被诊断出患有阿尔茨海默病，他开始了对她的悉心照护。在书里，他回忆了自己求医的人生历程，以及他和妻子的点滴故事，反思了现代医学及医学教育对于 “照护” 的忽视，提醒我们，“照护” 如何为我们每个人的存在找寻意义。凯博文是精神病学、人类学、全球卫生和医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。国内众多学者推荐本书，包括著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔，北京大学哲学系教授吴飞，复旦大学人类学研究所教授潘天舒，清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军，中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林，上海市精神卫生中心院长徐一峰等。本书讲述了一个关于彼此 “照护” 的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，作为一个丈夫同时也是医生，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情，能看到现代医学及医学教育对于 “照护” 的忽视，能看到 “照护” 如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调 “照护” 才是医学的核心。凯博文的研究一直都围绕一个主题，就是人和疾病的关系。他最著名的作品叫《疾痛的故事》。在书里，他提出了一个观点：疾病就像一枚硬币，有 AB 两个面，一面是疾症，就是医学对病因和病理的解释。另一面是病痛，简单来说就是患者的感受，比如疼痛。各种疾症，现代医学大多都有相对成熟的治疗方法了。但是，对于病痛，医生却没有太多办法，甚至没有太多耐心来帮助患者减轻痛苦。照护，让凯博文成了更有人情味的人，成了更好的人。这些年为了照顾琼，他早睡早起，锻炼身体，有了更多自省的时间，也学会了处理矛盾的需求，缓解内心的压力。他还积极经营了与家人、朋友之间的关系，加深了和他们的联结。照护不但没有击垮他，反而让他变得更健壮、更健康了。当然，这些积极的变化不能改变琼离去的痛苦现实，但是在这过程中，凯博文以某种方式得到了重塑。更重要的是，照护带来的改变，会像涟漪一样，扩散到家人、朋友、同事和社区中，并代代相传。凯博文相信，照护是一种无形的胶水，能够对抗分裂与破坏，让整个社会团结在一起。一个人，经受住现实的苦难和挫败，依然能够相信美好，创造美好，这就是我们前行的希望。就像罗曼・罗兰的那句名言：世界上只有一种英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。

人的一生，或早或晚都会遇到疾病、衰老、意外等不同情形，那么接受专业人士或者家人的医疗照护就必不可少。本书中的照护更多关注的是医疗诊治以外的情感和人文关怀。在医患关系日益紧张的诊疗环境下，在节奏越来越快的现实生活中，这恰恰是最为稀缺的部分。现代医学的目标和使命是，维护患者的尊严，支持患者的生活意义，提高患者的生命质量，单纯地延长生命的长度是远远不够的。即将跑步进入老龄化社会，我们还需要更多的准备。

读书群上周末导读的这本《照护》引发了很多小伙伴的深思，因为太真实，残酷，太贴近我们的生活。我们被照护着长大，又成为了照护别人的人。同时，我们也许还也不愿成为被照护的人，那就照护好自己吧！

“我之所以要去做这些事情，是因为这些事情就在那里，等着我去做。” 因为家人就是慢病，比较关注这些书。他的分享让我感觉不孤独。也一样不敢多想以后更可悲的事。也相信照顾家人会是对自己心灵的修炼和安慰，走过去我们会更豁达，柔韧。